....продолжение перевода......
Моя жена Келли и я узнали, что у нашего сына альбинизм,
через 12 часов, после того, как он родился. Мы не знали никого с таким же диагнозом, по этому мы просто
стояли в недоумении и смотрели друг на друга. Мы понятия не имели, какое у него будет зрение. Мы хотели лучшего для нашего сына, а нас оставили с пустым
чувством, как будто он был обсчитан.
Мы хотели больше информации. Я не уверен, но, по-моему, мы
столкнулись с хорошими людьми, которые помогли нам понять этот диагноз, всё
началось с педиатра, который был достаточно компетентен. На следующий день мы
встретились с генетиком, который объяснил нам специфические особенности
диагноза. После ночи волнений, было хорошо услышать вразумительные
объяснения, каков на самом деле альбинизм. Доктор был превосходным
специалистом, он нам всё понятно и терпеливо объяснил.
Следующим шагом было принятие диагноза и проблем, с
которыми, столкнется наш сын в течение жизни. Сначала мы думали о худшем
"Он будет слепым?", мы волновались,о его будущем, когда он пойдёт в
школу "Его будут дразнить?", что будут говорить люди, видя его на
улице. Нам просто хотелось кричать, думая обо всём этом, мы злились на людей,
которые не понимали этого. Мы всё время прокручивали худшие варианты в наших
головах. Каждый раз, держа Конора на руках, моё сердце разрывалось. Но хватал
мой палец своей крошечной ручкой и я просто таял. Эта инстинктивное движение,
так много значит в умах родителей. Мы касались его белоснежных волос и
задавались вопросом, может ли быть, на свете ещё более невероятный и красивый
ребёнок. В эти моменты мы забывали об альбинизме и видели только своего сына.
Дни шли, и мы начали понимать и принимать альбинизм, как
часть нашего сына, и на сей раз, мы видели альбинизм, как что-то уникальное.
У моей жены и меня будет удивительная и невероятная роль в
воспитании и открытии мира для нашего сына.
Brendan Nolan
Родитель ребёнка с альбинизмом
....продолжение следует.....
