Российское Сообщество Альбиносов
| Главная страница | Регистрация | Войти|

Новые сообщения · Участники · Правила форума

  • Страница 1 из 69
  • 1
  • 2
  • 3
  • 68
  • 69
  • »
Форум » Здоровье » Инвалидность и обследование. » Обследования (в данном топике пишем кто где обследовался, результаты)
Обследования
СветлаяДата: Понедельник, 07.04.2008, 15:00 | Сообщение # 1
V.I.P
Группа: Модераторы
Сообщений:2153
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
В данном топике прошу освещать вопросы обследования. результаты, заключения врачей)



Сообщение отредактировал Светлая - Понедельник, 07.04.2008, 15:00
 
СветлаяДата: Среда, 09.04.2008, 17:13 | Сообщение # 2
V.I.P
Группа: Модераторы
Сообщений:2153
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
RubiKate
Привет Анастасия, рады тебя видеть!!!! Вы всадик ходите? И как Вам определили остроту зрения в таком возрасте? Нам просто только исполнилось 1,9 и определить остроту зрения пока не могут. И что Вы понимаете под заметной светобоязнью, какая степень у Вас?

Sharovia
Есть оборудование с помощью которого можно определить зрение, данное оборудование есть только в НИИ "Гельмгольца" и ОАО "Медицина" оба этих предприятия находятся в Москве, данное обследование очень дорогое и опасное в данном возрасте так как проводится под общим наркозом. Я лично не советую этого делать

Анастасия
Мы делали ЭФИ (электрофизиологическое исследование зрения). Еще его называют ЗВП (зрительные вызванные потенцивлы). В Гельмгольца его действительно делают под наркозом (но мы не делали). В ОАО "Медицина" мы вообще не были. Мы делали ЭФИ у Хаценко (Морозовская дет. больница) и у Фильчиковой (Инст коррекц педагогики).
В садик мы пока не ходим. Хотим попасть в специализированный по зрению. Надо исправлять косоглазие, носить очки. Будем надеяться, что со следующей осени будем пробывать ходить, но надо еще комиссию пройти.
Когда Тёма был еще совсем маленький (меньше года), он начинал извиваться,жмуриться и отворачиваться от солнца при резком его появлении (например, при выходе из тени на открытое солнце). Его видимо так слепило, что иногда он даже начинал плакать. Ерзал даже, когда спал в коляске. У нас сначала желтушка была и надо было на солнышке почаще бывать, но с такой светоболязнью это было просто не возможно. Когда одели очки (с 1,5 лет), у которых фотохромные линзы, все стало гораздо проще. Он практически не реагирует на солнце. По крайней мере не так как раньше. Я стараюсь его предупреждать, что скоро будет солнышко или просить чтобы зажмурился. Я не знаю, измеряется ли светобоязнь в цифрах, поэтому степень определить не могу.
Добавлено (09.01.2008, 16:11)
---------------------------------------------
ЭФИ, кстати, абсолютно безболезненно. Там крепятся датчики к голове специальным ремнем (резинской) и надо просто смотреть на монитор, на котором в данный момент появляются белые и черные квадраты (как шахматная доска) разного размера и с разной скоростью.
Я не понимаю, для чего делают наркоз в Гельмгольца, ведь надо смотреть на монитор.
И стоит это в пределах 1000 руб.

Sharovia
Наркоз делают только детям, так как надо сидеть спокойно и не двигаться

Анастасия
Скажите, Sharovia, Вы тоже говорите про ЭФИ? Когда я звонила в Гельмгольца, я тоже слышала такую версию про наркоз. Видимо, поэтому и дорого - нужна помощь анестезиолога, оплата койко-места и др.
А Вы делали такое ЭФИ?
Повторюсь, в Морозовке, Инст кор педагогики делают без наркоза. Как мне сказали в Гельмгольца, эсли без наркоза, то результат далек от истины. Так ли это?

VadimbondarНе так , если ребенок фиксирует монитор, то все будет хорошо. Лучше ЭФИ сделать в Морозовской Б.це.
Если диагноз альбинизма установлен ( это видно по глазному дну) , то смысл в ЭФИ чисто любопытственный и лучше обойтись без ЭФИ , чем создавать себе такие трудности.

Sharovia
Да так Анастасия
Мы делали ЭФИ в ОАО "Медицина" тогда мы еще незнали по Гельмгольца и Морозовскую больницу

Анастасия
Sharovia, а вы потом где-нибудь повторяли ЭФИ или нет? Мне просто интересно, совпали ли мнения разных специалистов или как у нас мнения разошлись?

Sharovia
Нет больше не делали


 
glafisДата: Среда, 09.04.2008, 17:13 | Сообщение # 3
Болтун
Группа: наши люди
Сообщений:100
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Народ!Пожалуйста перечислите каждый по возможности кто какие исследования делал!!! А то я уже запуталась. wacko
 
СветлаяДата: Среда, 09.04.2008, 17:13 | Сообщение # 4
V.I.P
Группа: Модераторы
Сообщений:2153
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
Мы ничего не делали

 
RubiKateДата: Среда, 09.04.2008, 17:14 | Сообщение # 5
Болтун
Группа: наши люди
Сообщений:102
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Мы то же ничего не делали!!!!! Попытка мануальной да и только, там с первого раза стало понятно, что это не наша крайность.
 
glafisДата: Среда, 09.04.2008, 17:14 | Сообщение # 6
Болтун
Группа: наши люди
Сообщений:100
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Ну не могу я ничего не делать! Надо же что-то делать!Ну хоть что-нибудь, чтобы улучшить положение, а то время идет, ребенок растет, я так поняла. что чем раньше начинаешь лечить косоглазие, например, очки нацепишь фотохромные и т.д., и т.п., то зрение сохнаняется больше и даже улучшается! А у нас ты никому не нужен, даже мне врач не сказала, что фотохромные очки такие существуют! И так чуство вины съедает, так еще ничего не делать, то вообще с ума сойду!
 
СветлаяДата: Среда, 09.04.2008, 17:14 | Сообщение # 7
V.I.P
Группа: Модераторы
Сообщений:2153
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
Оля, а с чего ты решила, что ты для ребенка ничего не делаешь?). Ты и так уже много чего для него сделала и всю жизнь будешь делать... очки есть? крем есть??? Кепка есть с большим козырьком?? Это главное, что надо сделать для наших детей и еще уже сейчас надо думать о будущем наших дитей, кем они будут работать. НЕобходимо найти работу такую, которая не слишком бы напрягала их глазки.
Вот, кстати, можно новый топик создать, кем вы видите ваших дитей? И какие профессии лучше всего подойдут... Пишите..

з.ы. А по поводу операций по уменьшению нистагма и косоглазия.... это очень тонкая нить, которая может привести вообще к слепоте или каким нить неприятностям... Так как сами врачи если будут делать операцию, то они ее будут делать как обычным деткам.... (может я и неправа), но у наших деток совсем подругому зрение... и это еще не изучено...никто этим не занимается... так что чтоб сделать операцию, необходимо проконсультироваться с больим количеством окулистов, наблюдавших людей с альбинизмом. Я. допустим. бы не пошла к окулисту. который бы не имел дело с альбинятами...


 
АнастасияДата: Среда, 09.04.2008, 17:14 | Сообщение # 8
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
По поводу операции. К слепоте я думаю, это не приведет. Ведь там просто мышцы подтягиваются, а сам глаз никто не трогает. Но это вопрос к офтальмохирургам. Естественно когда нам будет 4-5 лет, я займусь этим вопросом основательно. 7 раз отмерь, 1 раз отрежь.

 
НатальяДата: Среда, 09.04.2008, 17:14 | Сообщение # 9
Группа: Удаленные
Дата рождения:





когда мне было 6 лет, моим родителям один врач предлагал сделать операцию мне на глаза. Но сказал, что за последствия не ручается, тогда он был дико известным. Родители не стали рисковать..Так вот знаю точно...имя того доктора не наслуху это говорит о том. что он не сделал прорыв в медицине.
 
АнастасияДата: Среда, 09.04.2008, 17:14 | Сообщение # 10
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
По моему мы говорим о разных вещах. Операции по уменьшению нистагма не существует. Есть операция по исправлению косоглазия, после которой может и нистагм уменьшиться, но это маловероятно. Хотя некоторые московские клиники пишут, что уменьшают нистагм оперативным способом. Я думаю, что все зависит от причины нистагма. Я общалась с мамой одного ребенка, у которого был нистагм. Причиной нистагма у него была киста головного мозга или зрительного нерва или еще какая-то в голове, которую удалили и нистагм практически или полностью (не помню точно) прошел.

 
albatrosДата: Среда, 09.04.2008, 17:15 | Сообщение # 11
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1917
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
Н-да, медицина не всесильна... Я недавно консультировался со специалистом из Чебаксарского центра микрохирургии глаза - при моих проблемах (нистагм, аплазия зрительного нерва и что-то еще) никаких гарантий. Правда, они предлагали физиотерапию - что-то там электромагнитное, но результат - дело случая. Так что, оба глаза у меня по +4, зрение 10%, вторую строчку в очках - с трудом.

Лупа, телескоп и я
Наилучшие друзья!

Спасибо Галилею!


 
СветлаяДата: Четверг, 10.04.2008, 00:00 | Сообщение # 12
V.I.P
Группа: Модераторы
Сообщений:2153
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
это точно

 
АнастасияДата: Четверг, 10.04.2008, 00:12 | Сообщение # 13
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
По поводу зрения делали помимо ЭФИ еще и МРТ головного мозга. Искали причину нистагма, т.к. не все окулисты согласны с альбинизмом. Нистагм может иметь несколько причин. Это может быть и наследуемый Х-сцепленный нистагм (мальчики страдают), могут быть травмы, кисты, опухоли головного мозга, приводящие к появлению нистагма, и др. В остальном окулисты смотрели с помощью фонариков, линз и др. - обычные процедуры. Генетический анализ на альбинизм не сдавали, потому как сдают только на 1 тип альбинизма, которого у нас точно нет. На другие типы анализов еще не изобрели.

 
СветлаяДата: Четверг, 10.04.2008, 00:21 | Сообщение # 14
V.I.P
Группа: Модераторы
Сообщений:2153
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
Quote (Анастасия)
потому как сдают только на 1 тип альбинизма

это что за тип такой?


 
АнастасияДата: Четверг, 10.04.2008, 01:03 | Сообщение # 15
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Я точно не знаю. Но насколько я понимаю (я где-то это уже писала), это тип альбинизма, при котором есть все явные признаки (белая кожа и волосы и др.). Но в этом случае анализ нет необходимости сдавать. И так все понятно.
А вот нашла: http://www.dnalab.ru/diagnosticheskie_uslugi/monogennye_zabolevanija-diagnostika/albinizm_glazokozhnyy

Добавлено (10.04.2008, 01:03)
---------------------------------------------
А это про Х-сцепленный нистагм: http://www.dnalab.ru/diagnosticheskie_uslugi/monogennye_zabolevanija-diagnostika/x-sceplenniy_motorniy_nistagm


 
Форум » Здоровье » Инвалидность и обследование. » Обследования (в данном топике пишем кто где обследовался, результаты)
  • Страница 1 из 69
  • 1
  • 2
  • 3
  • 68
  • 69
  • »
Поиск:

яндекс цитировани€ Rambler's Top100Rambler's Top100